Je suis Bipolaire, un cancer pour la vie

Ces mots vous paraissent peut-être forts, mais la bipolarité est une maladie dont on ne guéri jamais, c’est comme un cancer, il affecte votre vie et celles de vos proches, mais vous n’aurez aucune rémission possible.
J’aimerai à travers mes mots partager ce qu’est notre vie et celle de ceux qui nous entourent. Car oui, je suis Bipolaire, et on en parle pas assez.
J’espère ouvrir des yeux, aider ceux qui essayent de nous comprendre sans y parvenir, montrer à ceux qui le vivent et ceux qui sont à notre contacte qu’ils ne sont pas seuls, ainsi que vous partager mon expérience et celle de quelques autres.
Je remercie tous ceux qui liront mes mots malgré la longueur de cet article, mais qui je trouve est nécessaire.
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Bipolaire, c’est quoi ?
            Et qu’est ce qu’on vit ?

La bipolarité c’est une pathologie à la fois simple et compliquée, parce que comme son nom l’indique elle se joue entre deux pôles mais en même temps possède une tonne de symptômes différents. A noter que si il y a un lot de comorbidité* et de symptômes communs, ceux-ci varient d’un malade à un autre.      (* coexistence de plusieurs pathologies)
Ces deux pôles, ce sont la Manie et l’Hypomanie et la dépression. Pour faire plus simple, la période haute et la période basse.Avec un peu d’humour tu jongle entre deux à trois périodes résumées par ces quelques mots : au fond du trou, connard et irritable, puis envie de refaire toute la maison et l’immeuble d’à côté. Tu vois, jusque là, c’est pas si compliqué, ton humeur change du jour au lendemain sans savoir pourquoi et tu te tapes minimum deux / trois semaines par phases sinon plus, et ça, tu ne peux pas le contrôler.
On est d’accord que c’est un résumé simplifié pour que vous compreniez, hein ?
Bon, maintenant, c’est là que ça se complique. Etre bipolaire ce n’est pas seulement changer d’humeur tous les trois / quatre matins, pour entrer un peu plus en profondeur dans ces phases, petit speech sur chacune d’elle :
En phase basse, tu te sens seul(e) mais tu restes dans ton lit, tu ne veux voir personne, la seule idée de sortir t’angoisse, de toute façon même entouré t’es seul(e), t’attends ta mort si ce n’est que tu l’imagines encore et encore, des médocs, un couteau, une corde, une balle, un pont, (petite parenthèse encore plus déprimante, tu peux aussi aller jusqu’à faire de la dépersonnalisation et réellement tenter de tuer), plus rien n’a d’intérêt à tes yeux, même pas ce que tu adores, t’es tellement apathique que le moindre geste est un effort surhumain, t’as même pas le courage de te faire à bouffer, mais pas grave toute façon t’as pas faim, et puis t’as tout le temps envie de chialer, tu sais pas pourquoi, mais tu chiales, tu chiales, tu chiales, enfin quand tu fais parti de ceux qui arrivent encore à pleurer, t’attends même de te faire sauter pour te changer les idées, et t’es tellement mal, tu souffre tellement, que tu veux te faire du mal parce que t’as l’impression que ça te libère et que tu sais pas faire autrement, alors tu bois, tu te coupes, tu te dévalorises, tu tapes dans les murs, tu trouves quelque chose, n’importe quoi, mais tu t’enfonces, tu t’enfonces, tu t’enfonces, de toute façon c’est pas grave, t’es pas important(e), t’es pas une grosse perte, ça fera des vacances à tout le monde, et surtout à toi même parce que t’en peux plus et tu te détestes, ET EN PLUS on t’engueule; tout le monde te trouve insupportables, t’es irritables, tu lances des regards de tueurs et tu parles aux autres comme à des chiens sans même t’en rendre compte, du coup après t’es encore plus mal, alors tu recommences, tu chiales, tu bois, tu te coupes, tu tapes dans les murs.
Alors ? C’est bon ? Tu la sens bien la phase basse ?
Parce que ton calvaire tu vois, il est même pas fini mon/ma grand(e), le lendemain matin t’as la phase haute qui arrive, la phase haute tu te dis cool, enfin je vais bien, tout le monde il est beau il est content, sauf que tu emmerdes ENCORE tout le monde, parce que tu tiens pas en place, assis toi bordel, t’as fais le ménage trois fois dans la maison que tu gigotes encore, d’ailleurs tu veux la refaire la maison, changer les meubles, la tapisserie, et ta garde robe aussi, putain prenez moi ma carte de crédit, merde qu’est ce que je disais déjà, qu’est ce que je faisais, les idées fusent tellement vite dans ma tête que j’en suis pommé(e), et tu parles, tu parles, tu parles, tu fais le guignol aussi, et tu réclames le lit autant de fois qu’un lapin, chéri je me fou que t’ai mal à la tête, et tu te fais encore engueuler, parce que tu veux que tout soit fais, que tout aille aussi vite que toi, parce que t’es encore irritable et du coup là aussi tu tapes dans les murs.
Alors ? Toujours fun la phase haute ?
Petit plus, dans tout ça tu peux être hypersensible, mais coup de bol, tu peux aussi avoir une très bonne âme créative, c’est prouvée. Par contre on connait pas encore bien le rapport bipolarité/créativité, mais si on regarde bien, tous les plus grands artistes étaient psychologiquement atteins,ne le nions pas.
Tu as aussi autre chose à supporter. Chaque jour tu prie pour que ça n’arrive pas et qu’il n’y est personne devant toi à ce moment là, mais quand tu pètes les plombs par colère tu ne contrôles absolument rien, parfois voir souvent, tu ne t’en rends même pas compte, comme si tu étais un peu déconnecté. C’est une fois la crise fini que tu réalises ce qui s’est passé et l’ampleur de ton geste.
On va alors te reprocher de ne pas t’excuser. Mais ce qu’ils ne comprennent pas c’est que c’est horriblement dure de le faire. D’abord parce que demander pardon n’est facile pour personne, ensuite parce que tu as honte de toi et culpabilise au plus haut point. Et certains, pour se dédouaner et se rassurer, se disent « pourquoi s’excuser ? Puisqu’ils ne me comprennent pas et s’énervent eux aussi après moi. »
Et il peut aussi avoir le fait que, comme moi, tu ai du mal à parler et t’exprimer.

 

D’où ça vient ?

Si des études continuent d’être faites aujourd’hui on est tout de même plus ou moins sûre d’où vient ta maladie. Elle est, pour la plupart des cas, héréditaire, mais peut parfois aussi être liée à ton environnement. Rarement, pas de bol, c’est la loterie.
Par exemple, me concernant, je suis au minimum la quatrième génération directe à être Bipolaire. Imagine un peu l’ambiance aux repas de famille.

 

Le diagnostique

Bien que chez quelques rares personnes les symptômes peuvent apparaître dans le début de l’adolescence, c’est en général vers les vingt ans que la maladie se déclare vraiment.
Mais il n’y a pas réellement d’âge pour être diagnostiqué, et ce, pour plusieurs raisons.
D’abord, parce que comme tu as toujours été comme ça et que tu ne connais personne qui est ou connais un bipolaire ta vie te paraît à peu près normale et donc tu ne te pose même pas la question. Et encore, t’as même peut-être jamais entendu ce mot.
Ensuite, parce que c’est souvent en premier lieu le diagnostique de la dépression qui est posé (ou d’hyper-activité si tu fais partie des rares à avoir la phase haute bien bien longue) parce qu’elle est la phase la plus emblématique et facile à reconnaître, parce que tes phases peuvent durer plusieurs mois tout comme la dépression, et parce que souvent, comme tout le monde, t’as vécu des trucs pas rigolos dans ta vie.
De plus, il n’y a pas tant de personnel psychiatrique qui se poseront la question de ce diagnostique qui pourtant est plus répandu qu’on ne le pense même si, encore une fois, on en parle pas.
Mais si tu tombes sur la bonne personne, elle te fera remplir un questionnaire et parlera longuement avec toi des symptômes et leur durée, que ce soit elle ou toi même qui te sois posé la question sur cette pathologie. Et si c’est le psychiatre qui confirmera la diagnostic, ce ne sera peut-être pas lui qui l’aura posé en premier comme on le verra plus bas.

 

Le traitement

Tu auras accès à un traitement, mais tu ne guériras jamais, et ça tu dois en avoir pleinement conscience, et vous aussi qui nous entourez.
Le traitement n’est là que pour atténuer les symptômes, il ne pourra rien faire de plus. Il faut apprendre à vivre avec la maladie et faire un long travail sur sois-même même lorsque l’on est déjà bien rodé dans cette pathologie.

 

Réactions

On a tous eu notre propre réaction en apprenant le diagnostique ou sa confirmation.
Et je vais vous donner pour exemple trois cas, le mien, celui de ma mère, et celui d’un ami.

Moi :

J’ai pensé l’être durant des années sans que l’on m’écoute réellement. A chaque fois que j’en parlais à la psychiatre que je voyais (qui était bien fermée et d’ancienne école) il était impossible que je sois bipolaire, j’étais trop jeune et le fait que ma mère le soit n’était pas une raison valable et que je n’avais pas à me baser sur elle.
Les symptômes étaient pourtant bien là, pas encore pleinement car je n’avais pas encore atteint l’âge où se déclare la maladie, mais ils étaient là. Et je ne m’étais jamais basée sur la maladie de ma mère.
Comme je ne pouvais pas voir en pâture cette psy, je parlais aux internes et allais aux groupes d’activité avec les infirmiers, mais je devais obligatoirement faire un point régulier avec elle car seule psychiatre de la structure et seule structure d’hôpital de jour pour adolescent.
J’ai donc était heureuse qu’elle laisse sa place à une autre en allant s’occuper d’une autre structure. Mais ma joie fut de courte durée. Car si la nouvelle psychiatre était légèrement plus ouverte elle restait elle aussi fermée à cette éventualité.
Puis, passant ma majorité et déménageant j’ai d’abord refusé de reprendre un suivi.
Au bout de quelques mois j’ai fini par accepter sous l’œil bienveillant de mon infirmière scolaire avec laquelle j’étais assez proche de reprendre ce suivit.
Ayant le choix de voir seulement une psychiatre ou de voir une infirmière psychiatrique et ne voir la psy que pour faire le point de temps en temps, j’ai tout de suite opté pour la deuxième option en me basant sur mon vécu. J n’avais été satisfaite d’aucune de mes psychiatre mais m’étais toujours entendu avec les infirmiers psychiatrique.
Lorsque durant le second entretien la dite infirmière m’a demandé d’elle-même « sans forcément penser à votre mère, est-ce que vous vous représenté la possibilité d’être bipolaire ? » Je n’en revenais pas mes yeux, alors que j’avais abandonné de parler de ce point, elle m’avait posé la question en se basant sur ce que je lui disais. Elle m’a alors fais remplir un questionnaire qu’elle a ensuite lu attentivement puis nous avons reparlé de tous les symptômes y faisant penser. Elle a alors terminé l’entretien par « je ne suis pas médecin mais je pense effectivement que vous êtes atteinte de bipolarité, j’en parlerai avec le docteur L.,c’est elle qui confirmera ou non le diagnostique.
Moins d’une semaine après le diagnostique a été confirmé. J’étais Bipolaire.
Et malgré tout ce que cela impliquait, je me suis sentie libérée.

Ma mère :

Elle avait des doutes par rapport à son comportement et en repensant aux stages qu’elle avait fait en psychiatrie. Elle en alors parlé à une amie qui lui a avouer avoir aussi des doutes sur cette possibilité. Pas sur d’elle, elle a préféré de voir si sa psychiatre lui en parlerait, ce qu’elle a fait assez rapidement.
Sa réaction a alors été partagée. Elle a eu peur de cette étiquette qu’on venait de lui poser et de que ça engendrait, elle en a beaucoup pleuré. Mais en l’annonçant à un membre de la famille elle a aussi réalisé le fait qu’elle allait enfin pouvoir avoir la possibilité d’être soignée et d’aller mieux même si la mise en place du bon traitement prendrait du temps.
Il a été difficile pour elle de demander de l’aide et d’en parler durant plusieurs années, de peur de déranger et de se heurter à l’incompréhension des gens malgré les explications qui leurs sont faites. Mais elle arrive enfin, depuis sa dernière hospitalisation en 2013, à parler quand l’humeur décline pour ne pas être seule et enfermée dans sa maladie.

Mon ami :

Lui a été diagnostiqué assez tard, j’oserai même dire très tard.
A la fin de sa cure, son médecin lui a annoncé de but en blanc « Votre thérapie est très bien, elle vous a aidé à sortir de l’alcool. Mais vous n’êtes pas alcoolique, vous êtes Bipolaire. »
Ça a été un véritable choc pour lui. Il refusait de comprendre, de se rendre compte plutôt. Il savait ce que c’était, mais ne parvenait pas à se dire qu’il l’était même si alors tout c’était révélé à lui. Après tout il avait atteint la quarantaine sans que rien ne soit dit.
Il a eu besoin de temps pour se l’avouer.
Pour demander de l’aide.
Mais aujourd’hui, il essaye enfin de se faire soigner.

 

La vie des proches

Si parfois nous avons du mal à nous en rendre compte, nous savons pertinemment que nous pouvons être pesant pour ceux qui nous entourent, par notre instabilité et par leur impuissance.
Ayant vécu des deux côtés du miroirs je serais le seul exemple pour ce chapitre afin qu’il ne soit pas trop long.
Ma mère étant Bipolaire, mon enfance a été rythmé par ses changements d’humeurs et ses tentatives de suicide à chaque retour de weekend de chez notre père. Je ne lui en ai pourtant jamais voulu. Parce qu’enfant, je ne savais pas encore au début, ce qui l’ancrait dans une si profonde détresse qui pouvait portant ensuite se transformer en véritable joie quelques jours plus tard.
En grandissant, bien que ne sachant pas ce qu’elle avait, je commençais à comprendre, à suivre son rythme par observation, et même encore gamine, j’étais alors la première à la prendre dans mes bras lorsqu’elle se mettait sans prévenir à pleurer.
Or, si ses tentatives à répétions me faisaient peur au départ, je les ai ensuite prises comme une habitude. J’arrivai, je vérifiai, s’il fallait appeler l’hôpital mon père s’en chargeait pendant que je la surveillait et prenait soin si ça n’avait pas été fais de la pencher sur le côté. Jusqu’au jour où, encore une fois en rentrant nous l’avons retrouvé dans son lit des médicaments par terre, la fatigue m’a emporté. J’ai laissé mon père tout gérer et je me suis enfermée dans ma chambre dans un état second. C’était égoïste mais tout ce que je voulais c’est que tout ça s’arrête, qu’elle en finisse ou qu’elle arrête.
Mais jamais, malgré cet épuisement, je ne l’ai jugé. Elle n’y était pour rien et faisait son possible pour nous protéger.
Et peut-être aussi, parce que peu à peu, mes propres symptômes s’éveillaient.
J’étais désagréable et me renfermait puis revenait joyeuse comme si de rien n’était sans que l’on sache vraiment pourquoi, sans que moi même je ne devine encore la réponse. On me disait soupe au lait, lunatique. On me reprochait parfois d’être insupportable et qu’il était impossible de savoir comment se comporter avec moi.
Puis les symptômes se sont agravés, multipliés, ont pris leur rythme.
Et j’ai ouvert les yeux. Maman, je suis comme toi.
Mais on ne m’avait pas encore écouté, on refusait de voir l’éventualité que je puisse porter moi aussi la pathologie qui avait rythmée ma vie.
C’est il y a quelques mois seulement, en octobre 2015, que l’on m’a enfin écouté, et que l’on m’a enfin diagnostiqué.
Mais c’est aussi à ce moment là, alors que je venais de passer mes 18ans que la maladie s’est pleinement déclarée. Alors que quelques mois plus tôt j’emménageait avec mon compagnon qui si au début ne disait rien, est maintenant à bout de subir ce que je suis malgré tous mes efforts.
Car oui, nous faisons des efforts. Nous savons que vous faites votre possible pour nous supporter et nous aider, nous savons que cela vous demande énormément d’énergie.
Mais n’oubliez pas que malgré les apparences, nous faisons nous aussi tout notre possible pour vous en faire le moins baver et essayer de paraître normal. Mais Dieu sait que c’est épuisant.

 

Relations entre Bipolaires

Je ne peux pas me permettre de vous parler de toutes les relations possibles entre Bipolaire puisque je ne les vie pas toutes et je ne connais personne m’ayant parlé de sa/ses relations avec d’autre Bipolaires.
Peut-être que dans un couple si les phases sont en décalées celui en phase haute porte celui en phase basse, peut-être que si leurs phases tombent au même moment alors ils s’enfoncent puis se désinhibe encore plus. Je ne sais pas.
Je ne peux vous parler que de la relation avec ma mère et mon ami dont j’ai parlé plus haut, et elles ne sont pas si mal que ça au fond.
Avec ma mère,
si parfois on s’accrochait, il n’empêche que la plupart du temps on respectait la phase basse de l’autre de façon à ne pas la brusquer et l’emprisonner tout en surveillant qu’elle ne s’enfonce complètement. Au final, oui, c’était ça, le respect de la souffrance de l’autre tout en veillant sur elle du regard et en n’intervenant qu’au bord de la chute s’il y en avait une. Du moins, c’est comme ça que moi je l’ai vécu.
Avec mon ami,
c’est différent. Que nos phases basses tombent en même temps ou qu’elles soient décalées, le simple fait d’être ensemble nous apaise. Un peu comme si on s’annulait, un peu comme si le fait d’être côte à côte remettait les pôles de notre terre en place. On se comprend jusque dans le moindre détail, que ce soit dans notre pathologie, ou dans notre histoire de vie si proche de celle de l’autre.
Comme quoi, être bipolaire c’est parfois un peu l’enfer, mais à plusieurs c’est pas si mal.
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Je tiens à remercier encore une fois ceux qui auront lu ces mots jusqu’au bout malgré l’étouffante longueur de l’article. Et j’espère, avoir aidé certains, à comprendre ou à se sentir moins seul.

Kiss ♥

       Aydenne

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